Setciències 3. Les GRINpaties i Malalties Rares

0:00Setciències58:13
Compartir
Setciències
FacebookWhatsAppX.comDescarregar
Seccions
3 seccions · 58:13
01
El cas de la Paula
32:20 — 44:34

La Sandra Silva, mare de la Paula i membre fundadora de les associacions espanyola i europees de GRINpaties

32:20
02
Com es viuen les malaties minoritàries
44:34 — 54:11

La Sandra Silva ens explica l'experiència de descobrir patir una malatia minoritària.

44:34
03
Indiferència Artificial
54:11 — 58:13

Indiferència Artificial

54:11
Seccions generades automàticament

Les patologies de Grin o grinpaties són una sèrie de malalties minoritàries relacionades a trastorns genètics. Aquestes patologies tenen en comú que afecten al sistema neurològic i el desenvolupament cerebral, el sistema nerviós central i motor. Avui ens endinsarem en l’ampli mon d’una malaltia minoritaria, o com alguns en diuen, rara. Un món desconegut per a la majoria però amb uns professionals i unes famílies molt motivades a que això canviï. Per aprendre de les GRINpaties i guanyar consciència de les dificultats que tenen les malalties minoritàries, avui parlarem amb en Xavier Altafaj de l'Hospital Clínic i la Universitat de Barcelona. També hi col·labora l'Associació Espanyola de GRINpaties, amb la veu i suport de la Sandra Silva